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世界孤獨(dú)癥日 | 用愛(ài)點(diǎn)亮星星的軌跡

來(lái)源:甘肅疾控       發(fā)布時(shí)間:2025-04-02?       打印文章       字體:[        ]
世界孤獨(dú)癥日用愛(ài)點(diǎn)亮星星的軌跡.jpg



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2025年4月2日,第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日如約而至。中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)發(fā)布年度主題——"落實(shí)關(guān)愛(ài)行動(dòng)實(shí)施方案,促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展",這不僅僅是一句口號(hào),更是一份莊嚴(yán)承諾。中國(guó)殘聯(lián)、教育部、民政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委、國(guó)家醫(yī)保局、共青團(tuán)中央、全國(guó)婦聯(lián)共同印發(fā)了《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》(以下簡(jiǎn)稱“關(guān)愛(ài)行動(dòng)實(shí)施方案”),體現(xiàn)了黨和政府對(duì)孤獨(dú)癥等殘疾人群體的關(guān)愛(ài)之情,引發(fā)了廣泛而積極的社會(huì)影響。




一、什么是孤獨(dú)癥?


2024年《柳葉刀》最新研究指出,孤獨(dú)癥譜系障礙核心表現(xiàn)為社交溝通障礙、興趣狹窄及重復(fù)刻板行為,本質(zhì)是神經(jīng)系統(tǒng)的"差異化發(fā)育",就像有人天生左撇子,他們的大腦在處理信息時(shí)存在顯著差異:

?杏仁核體積較常人大15%-20%(影響情緒識(shí)別)

?鏡像神經(jīng)元活躍度降低40%(導(dǎo)致模仿困難)

?視覺(jué)皮層信息處理速度快3倍(引發(fā)感官過(guò)載)


三大認(rèn)知誤區(qū):


1.? "父母冷漠導(dǎo)致孩子自閉" → 1970年代已推翻"冰箱母親"理論;


2.? "天才特質(zhì)" → ? 僅約10%存在特殊才能;


3."成年就會(huì)自愈" → ? 需要終身支持。

          





二、醫(yī)學(xué)前沿:為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥?


最新研究發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥

?與100多個(gè)基因位點(diǎn)相關(guān),遺傳度達(dá)74-93%

?孕期感染、空氣污染可能增加風(fēng)險(xiǎn)

?腸道菌群與癥狀嚴(yán)重程度存在關(guān)聯(lián)

?多種因素綜合作用的結(jié)果,涉及遺傳變異、孕期環(huán)境、大腦結(jié)構(gòu)差異等,但具體機(jī)制尚未完全明確。


干預(yù)黃金期

0-6歲大腦可塑性最強(qiáng),美國(guó)CDC研究顯示,早期干預(yù)可使60%兒童顯著改善社交能力。






三、如何發(fā)現(xiàn)孩子的孤獨(dú)癥跡象?


早期預(yù)警標(biāo)志(18-24個(gè)月)

?對(duì)視時(shí)間短于2秒

?對(duì)名字反應(yīng)遲鈍

?不會(huì)用手指物表達(dá)需求

?語(yǔ)言發(fā)育明顯滯后


成長(zhǎng)階段特征

?學(xué)齡期:難以理解玩笑/隱喻

?青春期:感官敏感(如無(wú)法忍受衣物標(biāo)簽)

?成年期:就業(yè)社交雙重困境






四、溫暖處方:每個(gè)生命都值得被照亮


科學(xué)干預(yù)體系

1.應(yīng)用行為分析(ABA)

2.地板時(shí)光療法

3.社交故事訓(xùn)練

4.音樂(lè)/藝術(shù)治療


社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)

?深圳率先實(shí)行"康復(fù)補(bǔ)貼"政策

?北京"星星咖啡屋"提供就業(yè)崗位

?杭州地鐵設(shè)立"靜音車廂"









五、我們可以做的9件小事


1.遇到行為異常的孩子時(shí),給家長(zhǎng)一個(gè)理解的微笑;

2.不隨意投喂特殊兒童(可能引發(fā)過(guò)敏);

3.社區(qū)活動(dòng)中主動(dòng)預(yù)留參與席位;

4.企業(yè)HR了解"就業(yè)輔導(dǎo)員"支持模式;

5.轉(zhuǎn)發(fā)科普內(nèi)容時(shí)加上#認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥 話題;

6.尊重"輔助溝通設(shè)備"使用者;

7.不強(qiáng)迫孩子進(jìn)行社交互動(dòng);

8.支持融合教育公益項(xiàng)目;

9.記住4月2日世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。

 



當(dāng)我們用"賦能"替代"救助",意味著全社會(huì)正在開(kāi)啟新的認(rèn)知維度:從基礎(chǔ)幫扶到全生涯支持,從被動(dòng)接受到主動(dòng)融入,每個(gè)星星的孩子都該擁有綻放自我的舞臺(tái)。當(dāng)理解化作行動(dòng),當(dāng)包容成為日常,當(dāng)我們拆除偏見(jiàn)的圍墻,搭建理解的橋梁,那些閃爍的星星終將連成璀璨的銀河。




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